NÖROMÜSKÜLER HASTA AİLELERİNİN YAŞADIKLARI GÜÇLÜKLER

Authors : Seval BEKİROĞLU, Elif GÖKÇEARSLAN ÇİFCİ

Pages : 704-722

Doi:10.20296/tsadergisi.322808

View : 22 | Download : 11

Publication Date : 2017-12-17

Article Type : Research Paper

Abstract :Türkiye’de Sağlık Bakanlığı, 2010 yılından itibaren kendisine bağlı hastanelerde, nöromusküler hastalara yönelik teşhis, tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin standardize edilmesi ve yürütülmesi amacıyla Nöromüsküler Hastalıklar Merkezi açılması çalışmalarına başlamıştır. Henüz çok yeni olan bu merkezlerde, hastalara ve ailelerine yönelik etkin hizmetlerin planlanmasında ve verilmesinde hastaların üyesi olduğu aile sisteminin incelenmesi, yaşadıkları güçlüklerin bilinmesi oldukça önemlidir. Ailelerin ve yaşadıkları güçlüklerin bilinmesinin öneminden hareketle bu araştırmada, nöromüsküler hasta ailelerinin yaşadıkları güçlüklerin değerlendirilerek ortaya konması amaçlanmıştır. Ailelerin yaşadıkları güçlükler; çevresel, ekonomik ve psiko-sosyal güçlükler alt başlıklarında ele alınmıştır. Bu kapsamda, Nöromüsküler Hastalıklar Merkezlerinden 1 Haziran- 30 Eylül 2012 tarihleri arasında hizmet alan, araştırmaya katılmaya istekli olduğunu belirten 126 gönüllü nöromüsküler hasta aile üyesi ile görüşülmüştür. Araştırma sonuçlarına göre; ailelerin merkeze gelip gitmekte zorlandığı, yaşadıkları sosyal çevrede ulaşım kolaylığına, çevrenin ve evin nöromüsküler hastanın sağlık durumuna uygun düzenlenmesine ve maddi/psikolojik/sosyal desteğe ihtiyaç duyduğu, gelirlerinin masraflarını karşılamaya yetmediği, hastaların tedavi masraflarının bütçelerini etkilediği ve ekonomik açıdan hastalarının masraflarını karşılamada güçlük yaşadığı görülmüştür. Ailelerin hastalarının günlük bakımı ve diğer hazırlıklarından ötürü kendilerini yorgun ve halsiz hissettikleri, kendilerine zaman ayırmada ve sosyal aktivitelere katılmada güçlük yaşadıkları görülmüştür. 
Keywords : Nöromüsküler hastalıklar, nöromüsküler hasta aileleri, güçlükler