Occupational Performance of Pediatric Patients with Neuromuscular Diseases: Perspectives of Patients and Their Parents

Authors : Songül ATASAVUN UYSAL, İpek GÜRBÜZ, Sedef ŞAHİN, Gamze EKİCİ, Öznur TUNCA YILMAZ, Ayşe KARADUMAN

Pages : 63-72

View : 21 | Download : 8

Publication Date : 2021-05-07

Article Type : Research Paper

Abstract :Amaç: Nöromusküler hastalıklar çeşitli kalıtsal ve edinsel hastalıklardan oluşan bir grup bozukluktan oluşur. Aktivite ve katılım, nöromusküler hastalığa sahip olan çocuklarda toplumsal katılım için oldukça önemlidir. Bu çalışma, nöromusküler hastalığı olan çocukların aktivite performanslarını çocuk ve ebeveyn gözünden analiz edip karşılaştırmayı amaçlamıştır. Yöntem: Çalışmaya 57 nöromusküler hastalığa sahip olan çocuk ve ebeveynleri dahil edildi. Çocukların fonksiyonel seviyelerini belirlemek için Brooke Üst ve Alt Ekstremite Fonksiyonel Sınıflandırmaları kullanıldı. Aktivite performansı Kanada Aktivite Performans Ölçümü ile analiz edildi. Özür seviyesini belirlemek için Pediatrik Özürlülük Değerlendirme Envanteri ve fonksiyonel bağımsızlık için Çocuklar için Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçeği kullanıldı. Bulgular: Çalışmaya nöromusküler hastalığı olan 15 insert ignore into journalissuearticles values(%26,32); kız, 42 insert ignore into journalissuearticles values(%73,68); erkek çocuk ve anne babası dahil edildi. Çocukların yaş ortalaması 9,66±3,16 yıl idi. Fonksiyonel mobilite aktiviteleri hem çocuklar hem de ebeveynleri tarafından bildirilen en önemli aktivite alanıdır. İkinci önemli aktivite alanı ise çocuklar tarafından sosyal roller, ebeveynleri tarafından bağımsızlıkla ilişkili aktiviteler olarak belirlendi. Çocukların aktivite performans puanları kendilerine göre 6,69±2,98 olarak belirlenirken ebeveynlerine göre 5,69±2,84 puan idi insert ignore into journalissuearticles values(p<0,05);. Aktivite memnuniyet skoru ise çocuklarda 6,29±3,18 iken ebeveynleri için 4,82±3,21 idi insert ignore into journalissuearticles values(p<0,05);. Sonuç: En önemli aktivite alanı konusundaki fikir birliği dışında, çocuklar ve ebeveynleri arasında çocukların aktivite performansı ve memnuniyet skorları konularında herhangi bir fikir birliğine varılamadı. Gerek çocukların gerekse de ailelerin aktivite performans ve memnuniyet beklentilerinin farklı olduğu tespit edildi.
Keywords : Nöromüsküler hastalıklar, günlük yaşam aktiviteleri, ebeveyn, aktivite, performans, çocuklar