Duchenne Musküler Distrofili Çocukların Bakımında Ailelerin Yaşadıkları Sorunların Değerlendirilmesi: Bir Nitel Çalışma

Authors : Gökçe Yağmur GÜNEŞ GENCER, Sevgi DİNÇ, Naciye Füsun TORAMAN

Pages : 208-216

Doi:10.5152/JANHS.2022.993607

View : 16 | Download : 11

Publication Date : 2022-12-29

Article Type : Research Paper

Abstract :Amaç: Bu çalışmada, Duchenne Musküler Distrofili çocukların bakımında ailelerin yaşadıkları sorunların değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Yöntemler: Çalışma, yorumlayıcı fenomoloji deseninin kullanıldığı nitel bir araştırmadır. Amaçlı örnekleme yöntemiyle ulaşılan 10 katılımcı ile yarı yapılandırılmış görüşme yöntemi kullanılmıştır. Verilerinin çözümlenmesinde içerik analizi, fenomenolojik analiz ve betimsel analiz tekniği kullanılmıştır. Bulgular: Çalışmada 4 ana tema ve 14 alt tema elde edilmiştir. Araştırmanın sonucunda ortaya çıkan ana temalar; Tanıdan kabullenmeye giden yol, bakım kavramı, hasta çocuğa sahip olmanın hayata yansımaları, eğitim gereksinimi olmuştur. Ailelerin hastalık sürecinde yaşadıkları sorunlar ve gereksinimler birçok etkene bağlı olarak değişebilmekle birlikte, hastalık sürecinin aileler için zorlu bir yolculuk olduğu görülmüştür. Sonuç: Tanı aşamasından başlayarak ailelerin gereksinimlerinin ve sorunlarının değerlendirilmesi ailelere yönelik sunulacak destek programlarının belirlenmesine yön verebilir
Keywords : Bakım veren, Duchenne musküler distrofi, nitel araştırma