Improving clinical applications of quality of life scores in epidermolysis bullosa: defining clinically significant outcomes in the QOLEB questionnaire

Authors : John FREW, Dedee F MURRELL

Pages : 68-75

Doi:10.33204/mucosa.598339

View : 14 | Download : 9

Publication Date : 2019-09-29

Article Type : Research Paper

Abstract :Amaç Epidermolizis Bülloza Yaşam Kalitesi Skorlaması insert ignore into journalissuearticles values(QOLEB);, Epidermolizis Bülloza’ya insert ignore into journalissuearticles values(EB); spesifik bir yaşam kalitesi insert ignore into journalissuearticles values(QoL); ölçüm aracıdır. QOLEB, EB’de QoL değerlendirmesinde jenerik QoL araçlarına göre üstünlükleri olan, istatistiksel olarak da geçerli ve güvenilir bir ankettir. Ayrıca, EB’deki yeni müdahalelerin klinik etkinliğinin değerlendirilmesinde önemli etkileri vardır. QOLEB içerisindeki bireysel puanların ve değişikliklerin klinik önemlerinin daha iyi anlaşılması durumunda, bu skorlamanın faydası da arttırılacaktır. Yöntem Bunu başarmak amacıyla, klinik olarak önemli olan minimum fark insert ignore into journalissuearticles values(MCID);, hem çapa bazlı, hem de dağılım bazlı teknikler kullanılarak hesaplandı. Puanları,“çok hafif”, “hafif”, “orta”, “şiddetli” ve “çok şiddetli” kategorilerine ayırmak için QOLEB anketine bantlama teknikleri de uygulandı.  Bulgular Bu metodolojileri kullanarak, QOLEB skoru için MCID, QOLEB skorlarında 6 puanlık bir değişiklikle hesaplandı. QOLEB bantları şu şekilde hesaplandı: ‘çok hafif’ için 0-4 puan, ‘hafif’ için 5-9 puan, “orta” için 10-19 puan, “şiddetli” için 20-34 puan ve “çok şiddetli” için 35-51 puan. Sonuç QOLEB skorlaması için MCID ve klinik bantların hesaplanması, QOLEB anketinin klinik uygulama genişliğini arttırır. Böylece, QOLEB skorlarındaki değişimi ve bunların MCID ve klinik bantlar ile nasıl korelasyon gösterdiğini değerlendirerek EB’deki müdahalelerin klinik önemini belirlemede doğrudan faydalar sağlamaktadır.
Keywords : epidermolizis bülloza, yaşam kalitesi, anket, klinik olarak önemli olan fark, genodermatozlar