ŞANTI OLAN HİDROSEFALİLİ ÇOCUKLARA SAHİP AİLELERİN YAŞADIKLARI GÜÇLÜKLER

Bu araştırma, şantı olan hidrosefalili çocuklara sahip ailelerin yaşadıkları güçlükleri belirlemek amacıyla tanımlayıcı tipte yapılmıştır. Bir eğitim ve araştırma hastanesinde şant tedavisi ile takip edilen hidrosefalili çocuğa sahip 75 aile çalışmaya dahil edilmiştir. Veriler yüz yüze ve telefon ile görüşülerek toplanmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde yüzdelik, ortalama ve standart sapma kullanılmıştır. Şantı olan hidrosefalili çocukların yaş ortalamasının 52.59±40.2 ay, % 42.7’sinin kız olduğu, çocukların %3 8.7’sine meningomiyolosel nedeniyle şant takıldığı, tüm çocukların ventrikuloperitoneal şanta sahip olduğu ve çocukların %50’sine şant tıkanıklığı sebebiyle şant değişimi yapıldığı tespit edilmiştir. Araştırmaya katılan aile bireylerinin ise yaş ortalamasının 32.4±5.83 yıl, %68’inin çocuğun annesi ve %52’sinin ilkokul mezunu olduğu belirlenmiştir. Ailelerin şantlı çocuğun fiziksel bakımına ilişkin; bakım vermekten korktukları (% 72), çocuğa bakım verirken özelikle çocukta hareket sorunları (% 49.3) beslenme ve boşaltımı sağlama  [kabızlık (%70.7), bulantı-kusma (% 36;% 37.3)], ağrı kontrolü (% 44), kişisel temizlik ve bakım sağlama (% 76.1) ve okul yaşantısına ilişkin özel eğitime ihtiyacının olması (%70.7) gibi güçlükler yaşadıkları belirlenmiştir. Ayrıca aileler çocukla dışarı çıkamama (% 86.7), ekonomik sorunlar (% 78.7), gergin hissetme (%88) ve çaresizlik (% 82.7) gibi güçlükler yaşadıklarını belirtmişlerdir. Bu çalışma sonunda ailelerin şantın bakımında ve takibinde güçlük yaşadıkları belirlenmiştir. Bu nedenle ebeveynlere hidrosefali ve şant bakımına ilişkin programlı eğitim ve danışmanlık verilmesinin yararlı olacağı düşünülmektedir.