SMA Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Zorluklar ve Sosyal Hizmet Birimlerinden Destek Alma Durumları

Authors : Yaren Özbudak, Derya Taşlı Koç, Hande Albayrak

Pages : 1-19

Doi:10.55109/tushad.1596510

View : 89 | Download : 44

Publication Date : 2025-06-30

Article Type : Research Paper

Abstract :Nadir hastalıklardan biri olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığı, omurilikte bulunan sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olarak tanımlanmaktadır. Hasta yakınları bakım vermenin yanında tedavi ve destek sürecindeki eksiklikler ve zorluklar nedeniyle birçok sorun yaşamaktadırlar. Bu araştırmanın amacı, SMA hasta yakınlarının yaşadıkları zorlukları ve sosyal hizmet birimlerinden destek alma ve yararlanma durumlarını ortaya çıkarmak olarak belirlenmiştir. Bu bağlamda araştırma nicel araştırma yöntemlerinden tarama modeli ile gerçekleştirilmiştir. Amaçlı örneklem ve kartopu örneklem yöntemi kullanılarak 87 SMA hasta yakınına ulaşılan çalışmada, çevrimiçi soru formu (Google Forms) kullanılmıştır. Çalışmada SMA hasta yakınlarının hastalık ve tedavi süreçlerinde anksiyete, umutsuzluk, çaresizlik, sosyal izolasyon, ekonomik zorluklar gibi birçok zorluk yaşadıkları, yalnız bırakıldıklarını ve yeterli destek göremediklerine dair görüşleri öne çıkmıştır. Ayrıca sosyal hizmet birimlerinden destek almaya ihtiyaç duydukları fakat mevcut destek hizmetlerinden büyük oranda haberdar olmadıkları ortaya çıkmıştır.
Keywords : SMA, nadir hastalıklar, hasta yakınları, sosyal hizmet

ORIGINAL ARTICLE URL